“Ondanks zijn zeldzame, ernstige syndroom ontwikkelt Bram op De Klimboom”

Geplaatst op 04-12-2023 in: Algemeen

“Dat er zelfs voor een ernstig meervoudig beperkt (EMB-)kind als onze Bram zo’n supermooie plek is, dat is zo fijn. Hij ontvangt op kinderdagcentrum De Klimboom heel warme zorg. Dat merk je al direct als je binnenkomt. De begeleiders hebben echt hart voor kinderen. Ze hebben alle rust en nemen de tijd voor hen. Gewoon heel mooi,” vertelt Anneke van Luttikhuizen, moeder van Bram van Luttikhuizen, jongste in een gezin van 5.
“Toen ik op De Klimboom binnenkwam – op aanraden van onze predikant – om me te oriënteren of ze Bram hier verder zouden kunnen helpen in zijn ontwikkeling, dacht ik: ‘Oh, zou Bram hier wel passen? Alle kinderen liepen rond, van onze Bram was het nog maar de vraag of hij ooit zou leren lopen. En Bram vraagt niet om aandacht, want hij praat niet. Straks zou hij vergeten in een hoek liggen en kijkt niemand naar hem om! Ja, dat is je moederhart hè,” vertelt mevrouw Van Luttikhuizen openhartig en ze vervolgt: “Maar niks van dat alles. Wat heeft Bram het geweldig goed daar. Hij is er zo op zijn plek. Als ik kijk hoe hij zich heeft ontwikkeld in anderhalf jaar tijd met de hulp van De Klimboom, dat is zo mooi om te zien. Doordat alle disciplines op De Klimboom betrokken zijn, is er altijd oog voor Brams ontwikkeling. Als er een logopedist of fysiotherapeut mee moet kijken, dan kan dat. Elke dinsdag komt er een fysiotherapeut. Elke donderdag komt de logopedist. Dat is zo fijn.”

Gelukkig
“Elke dag als Bram op De Klimboom is, sturen ze foto’s. Dan kan ik zien aan de manier hoe hij in zijn stoel zit, met zijn ene been over zijn andere, dat hij het prima naar zijn zin heeft. En dan maakt hij ook bepaalde geluidjes die voor ons en zijn begeleiders aangeven dat hij goed in zijn vel zit.”

Zelfde sfeer als thuis
“Het is ontzettend fijn dat Bram op De Klimboom in dezelfde sfeer als thuis wordt verzorgd. Ook al kan ik nu niet ‘toetsen’ bij Bram wat hij van Bijbels onderwijs meekrijgt, dan nog vind ik het heel belangrijk dat de identiteit hetzelfde is als thuis. Ze lezen uit de Bijbel, ze zingen psalmen, ze bidden en hij hoort een Bijbelvertelling.”

Blij zijn met kleine stapjes
Bram heeft de ernstige variant van een heel zeldzaam Col4a3BP syndroom waar nog niet veel van bekend is. Als baby drinkt hij moeilijk, dat valt op. Wanneer hij drie maanden is, heeft hij nog niet gelachen. Het maakt zijn ouders ongerust. Goedbedoelde opmerkingen uit de omgeving als ‘Ah, hij ziet er prima uit, dat komt wel,’ stellen hen niet gerust. Er ís wat. Maar wat? Wanneer de diagnose wordt gesteld, vallen de puzzelstukjes op z’n plek. Bram mist bepaalde eiwitten in zijn hersenen die prikkels geleiden. Hierdoor komen prikkels wel binnen, maar hij reageert er niet of nauwelijks op. Bram maakt dus geen contact en zijn ontwikkeling blijft ver achter. Toch leren ze hem op De Klimboom dingen aan. Ook voor Bram is er een ontwikkelingsplan met doelen die elk half jaar geëvalueerd worden. En echt, hij ontwikkelt. “Je moet het bij hem hebben van de kleine dingen hoor. Bijvoorbeeld of hij uit zich zelf een speeltje pakt. Dat doet hij nu. Of dat hij zelf leert kauwen op een klein stukje cracker. Daar zijn we blij mee,” vertelt moeder van Luttikhuizen. Zijn grove motoriek gaat ook vooruit. Bram kan zitten, nog niet heel stabiel, maar hij kan het. Nu oefenen ze met een statafel dat hij gaat staan.

Blij
“In het begin moest ik heel erg wennen. De zorg uit handen geven blijft moeilijk, maar er is altijd goed contact met de begeleiders. Als Bram niet lekker in zijn vel zit, wordt er altijd even gebeld om te overleggen wat er zou kunnen zijn. En in de ochtend app ik als er bijzonderheden zijn, bijvoorbeeld als hij moe is of verkouden waardoor hij moeizaam drinkt. Zo kunnen we de zorg voor Bram inmiddels 3 dagen uit handen geven, waar we erg blij mee zijn. Dit ontlast ook de thuissituatie. Pas later begreep ik dat Bram een van de eerste ernstig verstandelijk beperkte kinderen was. En het eerste kind in een rolstoel. Ik heb in de zorg niet gemerkt dat de begeleiders het spannend vonden. Bram heeft daar echt zijn plekje gevonden.”


 Deel dit nieuws via LinkedIn
Volg ons op Linkedin
 Deel dit nieuws via Whatsapp
Om u beter van dienst te zijn, maakt adullamzorg.nl gebruik van cookies » Meer informatie